港姐媽媽曾瑞珊育有短腸症兒　無懼再生育︰有希望才有前路

兒子甘珞龍（小名叫甘甘、小龍）一出世有腸打結，患病原因無從稽考，不屬遺傳問題，他現時6歲多，不能自行排便。曾參選2006年港姐的媽媽曾瑞珊（阿珊）日復日為兒子換造口袋、接駁喉管輸送營養奶，心思傾注在兒子身上，生怕他健康出問題。阿珊為照顧兒子，坦言一度失去自我。

我曾經去到瘋狂的狀態，當他不是自己的BB，只是此人很需要特別照顧，而剛好他來到我身邊，我要照顧他。除了好朋友，兒子出世首幾年，有人問及兒子的狀況，我隨意回說︰「OK啦，都是這樣！我都不知道。」

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▲ 有短腸症的甘甘外出時需要輸送營養奶。（圖片︰受訪者提供）

自覺沒用不能釋懷

阿珊知道丈夫跟她一樣憂心，感到大家都在懸崖邊，彼此推一下就跌下去，所以她事事閉在心中。她真正完全釋懷是3年多前，開了網誌平台「龍媽日記」。加上，當時兒子持續嘔吐，她外出尋求不同方法，學了自然療法、中醫等，紓緩了兒子的病痛。

之前覺得自己無用、很廢！我可以紓緩兒子的病痛，自覺有些價值，亦走出困局。我在平台本來純粹抒發，有相近狀況小朋友的父母鼓勵我，始終針不拮到肉不知痛，大家有相似經歷，感覺不會覺得那麼孤單、痛苦及無助。

如果內心不夠強大，沒有自我，阿珊明白她跟兒子走下去會很辛苦，自己像為他人而活。現時阿珊有自己的工作及生意，不時找朋友，有自己生活後反特別珍惜跟兒子的相處。她相信兒子也不想見到媽媽愁眉苦臉。

▲ 媽媽阿珊每天都要為兒子接駁營養奶。（黃建輝攝）

決定再生育

照顧患病兒已夠累了 ，問及何以想再生孩子。阿珊分享了遇見一名患病女孩的經歷。她在醫院認識長期住院的10歲女孩，每一次兒子入院，她嚴如小小護士長，叮囑其他護士照顧甘甘。她不幸離逝，令阿珊跟丈夫哭了很久。

我代入了她的爸爸媽媽之中，只有一個女兒，十年來不斷為她轉，反思如果我們真的有這一天如何是好？相信我們不會撐得下去，甚至或會想最緊要的人都沒有了，我們也不需要在世，不需要辛苦啦，一齊走吧。

女孩離開叫阿珊再次萌起生育的諗頭，至兒子約3歲半，阿珊自覺他跟丈夫準備好，加上學習了自然療法及中醫，一直調理身體，身心靈都壯大。

如果第二個小朋友都有兒子此情況，或者更嚴重，我們只會覺得︰原來上天真的看得起我們兩夫婦，認為可以再派一個特別的小朋友給我倆去照顧，我們樂意接受此挑戰。

▲ 曾瑞珊現時是兩孩之母，跟丈夫組成四口之家。（黃建輝攝）

喜迎女兒

女兒Bu在兩年前來到甘家，阿珊表示女兒一直很乖巧懂事。她陀著女兒時，兒子正值做大手術，她天天來回醫院也未有覺太累，護士都大讚阿珊厲害。

懷有第二胎的寄托真的會分散了少少，不會事事都是兒子。我笑說自己以前不是一個正常的媽媽，我沒有正常親子生活，大多時是跟兒子在醫院。女兒就滿足了我。

當然，阿珊未有因女兒而忽略兒子，反而更珍惜母子在一起時光、願意接受新挑戰，令整個家充滿生氣。兒子現時長大了，接觸外界多了，加上有妹妹，有多些藉口向外走。我們會盡量平衡，認為不可以對女兒不公平，不會因阿仔外出麻煩，令女兒也少了外出，這樣變相一家人多了玩樂時刻。

▲ 哥哥很愛錫妹妹，跟她分享最愛的玩具。（圖片︰受訪者提供）

有希望才有前路

之前，阿珊一家去台灣，兒子長期注營養奶、身上掛有造口，外出未免擔心。然而，只要行出第一步，自會發現更多，一家人開放憂慮。

可能是我的性格使然，我不喜歡逃避，當你去面對時，就必需要走其他人沒行過的路。

▲ 現時6歲的甘甘活潑好動，隨身掛有造口袋及吊著營養奶都無阻他活動。（圖片︰受訪者提供）

對於兒子日後的健康，阿珊希望醫學發展進步，兒子可駁腸，不用依靠營養奶維持生命，始終傷肝臟機能，並對生活有很多掣肘。

我是近年才敢有這些希望，我有段時間很黑暗，待在醫院久了很易被磨蝕心志，覺得千萬不要給希望自己，因為愈高希望就愈大失望。現時，我明白到做人不可以沒有希望，當你沒希望，就沒有前路。

阿珊表示自己的希望不是一些很宏大，只望至少她們一家人可以陪著兒子一路一路行下去，慢一點也不緊要。